رئيس اداره پيوند و بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت روز گذشته و به مناسبت 28فروردين مصادف با 17آوريل روزجهاني هموفيلي رتبه ايران از نظر فاكتور انعقادي در خاورميانه را دوم و در جهان بيستم اعلام كرد و افزود: از انواع اختلالات انعقادي، هموفيلي A بالاترين نوع هموفيلي در كشور است.
دكتر كتايون نجفي‌زاده كمبود فاكتورهاي انعقادي، ضعف در ثبت پشتيباني اطلاعات اوليه، فاصله طولاني تا رسيدن به شاخص‌هاي درمان‌هاي هموفيلي ونبود مراكز تخصصي جامع بيماران خاص و ناكامل بودن سازمان‌هاي بيمه‌گر را از چالش‌هاي موجود در زمينه درمان بيماري هموفيلي برشمرد و افزود: عدم‌اجراي برنامه دقيق بررسي ناقلان اجباري و پيشگيري از تولد بيمار جديد، ميزان بالاي معلوليت در بيماران و ضرورت اجراي برنامه‌هاي پيشگيرانه از ديگر نيازهاي اين بيماران است.
وي با اشاره به برنامه پيشگيري از معلوليت افراد هموفيلي، توضيح داد: ۳۰ كشور دنيا اين برنامه را از افراد زير ۱۸ سال آغاز مي‌كنند و ۳۰ كشور از بالاي ۱۸ سال كه در ايران نيز از زير ۵ سال آغاز مي‌شود. وي همچنين تأمين هزينه درمان بيماران مبتلا به هپاتيت C مقاوم به درمان با داروهاي وارداتي را، از برنامه‌هاي آينده وزارت بهداشت عنوان كرد.
نايب‌رئيس كانون هموفيلي ايران هم در توضيح وضعيت هموفيلي در ايران گفت: 11هزار عضو در ايران داريم كه بيشتر آنان بيماران هموفيلي و ساير بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي هستند.
امير طراوت با بيان اينكه پيشگيري از تولد نوزادان هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي، پيشگيري از معلوليت، افزايش سطح دسترسي بيماران به داروها و كمك دولت براي تأمين هزينه 200ميليون توماني درمان بيماران هموفيلي مبتلا به هپتاتيت C از عمده‌ترين مسائل اين افراد است، افزود: دسترسي اين بيماران به دارو قابل‌قبول است و با توجه به قول‌هاي مسئولان وزارت بهداشت اميدواريم اين دسترسي به ميانگين بين‌المللي برسد.
وي با بيان اينكه 140نفر از اعضاي كانون مبتلا به بيماري هپاتيت C 3دوره درمان را طي كرده‌اند، افزود: متأسفانه اين افراد با طي كردن 3دوره درمان هنوز هم جواب نگرفته‌اند. در حال حاضر روش درمان جديدي به‌صورت خوراكي آمده كه هزينه آن براي هر بيمار بيش از 200ميليون تومان است.اميدواريم با كمك وزارت بهداشت در تهيه اين داروي خوراكي بيماران هپاتيتي خصوصا جوانان از اين روش درمان استفاده كرده و بهبود يابند.
نظر شما